Erityislapsen äidin arkea

Silmät selässä, korvat höröllään, jatkuvaa ennakointia. Impulsiivisen erityislapsen vanhemman arki on hektistä, aistit valppaina joka hetki. Kuopukseni saattaa keksiä omin päin monenlaista: tussilla piirtelyä seiniin ja kasvoihin, tuolin avulla kiipeilyä kaapille ottamaan vitamiineja, ihorasvoja pitkin poikin vartaloa, retuuttaa koiraamme, sisarusten välisissä kahnauksissa puree, potkii ja raapii. Ennakoinnin ansiosta mitään isompaa ei ole päässyt tapahtumaan ja pienin seuraamuksin olemme selvinneet. Testeissä on todettu, että suullisten ohjeiden ymmärtäminen on hänelle tosi haastavaa. Pyrimmekin selkeyttämään ohjeiden antoa kuvakortein ja yksinkertaisin lausein. Sairaus aiheuttaa myös lähimuistiongelmia ja tämän takia toistoja ja muistutuksia tarvitaan. Iltaisin, kun istahdan sohvan nurkkaan, on olo melko voipunut. Uni ja lepo tulee tarpeeseen.

Vuosi sitten sain diagnoosin, että kuopuksellani on harvinainen sairaus, joka on hyvin monioireinen. Useat vauvaiän oireet saivat selityksen. Tämän hetken haasteisiin tuli apua mm kuntoutuksen muodossa. Mutta silti tulevaisuus on iso kysymysmerkki. Koitan elää parhaani mukaan tässä hetkessä. Ihastelen, kuinka suurella sydämellä ja tunteella lapseni reagoi kokemiinsa asioihin. Saan paljon iloa ja voimaa hänen kyltymättömästä määrästänsä rakkaudenosoituksia.

Eri tahojen avustamana olen saanut tukea arkeeni. Kunnan kotipalvelusta meillä käy kotona kerran viikossa kodinhoitaja avustamassa arjen toimissa ja leikittämässä lasta, sillä välin, kun teen kotitöitä. Omaishoitajana minulla on mahdollisuus kerran kuukaudessa viikonloppuvapaaseen. Niiden myötä minulla on aikaa levähtää ja tankata energiavarastojani. Käytän oman aikani hyväksi luonnossa liikkuen ja valokuvaten.

Liityin tämän kevättalven aikana kahteen yhdistykseen, joiden toiminta tukee minua erityislapsen vanhempana. Olen osallistunut vertaistukiviikonloppuun ja koulutukseen. Oli todella antoisaa päästä keskustelemaan samanlaisten haasteiden kanssa ponnistelevien vanhempien kanssa. Sosiaalisena ihmisenä aion tulevaisuudessakin ammentaa voimia vastaavista tapahtumista ja tapaamisista.

 

 

Aurinkoisin terveisin Satu