Ystäväni Prurigo Nodularis = Kyhmykutina

Siinä se nimihirviö on ja nykyäänhän tämä ei enää kuulu harvinaisiin ihosairauksiin eli todettuja kanssa kulkijoita täytyy silloin olla yli 2700 henkilöä Suomessa. Eihän se paljon ole 5 miljoonaan nähden, mutta kuitenkin alkaa olla tutumpi versio ihosairauksista, kuin harvinaiset ihosairaudet. Lisää voit toki lukea allergia-, iho- ja astmaliiton sivuilta osiosta Iho.

Palataampas ajassa taaksepäin…

Diagnoosin saatuani alkoi hirvittävä rumba ihopoliklinikalla juostessa valohoidoissa sekä erilaisten perusrasvojen/lääkerasvojen kokeili ja sisäisten lääkkeiden kokeilu, että saataisiin kutina kuriin. Ei ole helppoa olla kierteessä, jossa kutisee – raavit – ihorikko – ihonesteet/veri valuvat – kipu – kutina. Tuntui ettei koskaan saanut ihoa kiinni kunnolla, kun taas kutisi. Ohjeistushan tuli kuuma/kylmä suihku, läpsyttele ihoa raapiminen sijaan, leikkaa kynnet tai pidä puuvilla hanskoja jne. Kaikenlaista olen kokeillut ja tämä vaihe oli raju ja tuntui ettei mikään tehonnut. Niinpä se sitten levisi koko kehooni tuo viheliäinen sairaus.

Työelämä jäi taakseni, koska en kerta kaikkiaan kyennyt töihin. Oli hankalaa pukea edes vaatteita päälle, kun ne koskettivat ihoa ja se joko aiheutti kutinan tai sattui jo auenneeseen ihorikkoon. Vaatetus meni uusiksi sekä se valtava pyykinpesu (yhä edelleen) alkoi vaatteiden ja petivaatteiden suhteen. Voitte vain kuvitella, kun rasvailet perusrasva x2/pv., kortisoni x2/pv. sekä ajoittain useasti päivässä mentholvoide, niin vaatteet on päivän käytössä ja pesuun. Ajallisesti tämä kaikki vie päivässä aikaa n. 3-4h.

Taloudellisesti oli hyvin tiukkaa. Olin työtön 2 lapsen äiti, joka yritti tarjota lapsilleen virikkeitä arjen lomassa. Onneksi sain joitain näyteputkiloita sairaalalta, ettei ihan kaikkea tarvinnut ostaa testiinkään. Toki ne perusrasvat menivät suvun käyttöön tai lasten iholle, joita en itse kyennyt käyttämään.

Elämänpiirini supistui, koska en itse ollut hyväksynyt sairauttani ja en jaksanut selitellä sitä muille. En ollut valmis kohtaamaan kysymyksiä ja toteamuksia:” älä raavi.” Kukaan ei tuntunut ymmärtävän mitä kävin lävitse. Neuvoja kyllä tuli miten pitäisi olla raapimatta ja lopulta kyllästyin ja totesin, että ”älä hengitä”. En voinut enää käydä edes kylpylässä lasten kanssa tai uimassa, joka oli meille tykätty asia. Aika meni aikalailla kotosalla vähissä vaatteissa ihoa tuuletellen ja ilman vieraita. Aikaa kului…..

Lopulta aloin ymmärtää, ettei tämä tästä miksikään muutu ja tämä on osa minua. Eräs mies sanoi kuntoutusviikonlopulla hyvin:” Tämä on minun Ystäväni ja elän tämän kanssa päivittäin. Meidän on vain tultava yhdessä toimeen.” Silloin tajusin todellakin, että minullakin on Ystäväni Prurigo Nodularis. Uskaltauduin aurinkopainotteiselle kuntoutusmatkalle atoopikkojen kanssa ja huomasin meriveden/auringon helpottavan oloani. Sain reissulta vertaistukea ja aloin hyväksymään oikeasti sairauteni. Huomasin tarvitsevani vertaistukea ja halusin myös itse antaa sitä ihmisille, jotka tarvitsevat sitä.

Työttömyyteni jatkui, mutta aloitin vapaaehtoistyöt, jotka eivät niin paljon rasita ihoani fyysisesti. Tein vuosia vapaaehtoisena ryhmän suunnittelua/ohjaamista/toimintaa. Se antoi minulle paljon. Kun sen lopetin, niin hakeuduin uusiin vapaaehtoiskuvioihin ja niin elämäni sai sisältöä sekä tavoitteita joita kohti kulkea. Ystäväni Prurigo Nodularis vaikuttaa elämääni valtavasti arjessa, mutta tänä päivänä tiedän miten toimia hänen kanssaan ja muistettava kuunnella ihoani sekä jaksamistani. Nyt etsin itselleni töitä, jotka eivät kuormita väärällä tavalla ihoa.

Elämä on ihanaa, kun se oivaltaa!  Tsemppiä kaikille.                                                                                                                                                                                                                                     -Sara-