Krooninen kipu ja sen kanssa selviäminen

Olen vammautunut 2005. Jalanpelastusleikkauksessa sattui vahinko missä oikean jalan hermo joutui kohtaamaan terävän veitsen. Hermo ei katkennut kokonaan vaan rispaantui ja siitä kasvoi tulehtuneessa jalassa ’oksia’ mitkä herkistyivät entisestään ja minulle puhkesi vahingon seurauksena myös CRPS2-kipuoireyhtymä.

Alun kolme vuotta menivät ihan sumussa. Kaikki oli uutta, hermokipu, CRPS2, keuhkoveritulpat, ruusutulehdukset ja masennus. Minulle sopivan, tarkoittaa sitä, että pääsen apuvälineen avulla liikkeelle, lääkityksen löytymiseen kului kolme vuotta. Sen mahdollistaa vuosien varrella titrattu vahva kipulääkitys. Se taittaa kovimmilta kivuilta piikkikärjen ja voin yrittää harjoittaa jonkinlaista liikuntaa. Välillä ilman tukea, välillä tuen kanssa mutta liikettä kuitenkin.

2008 lopulla vaimoni kehotti vahvasti minua menemään johonkin vertaisryhmään kattomaan olisiko sellaisesta minulle apua. Sieltähän löytyi apu. Suomen Kipu ry:n vertaistukiryhmä. Ryhmä loppui muutaman tapaamisen jälkeen vuoden 2009 lopulla. Mietin monenlaisia vaihtoehtoja, kuinka toimia seuraavaksi. Noin vuosi meni pähkäillessä, aloitin Suomen Kipu ry:n Oulun vertaistukiryhmän vetäjänä ystäväni kehotuksesta. Annoin kivulle kasvot 2011 kolmen lehtijutun muodossa.

Tarkasti olivat ihimiset Oulusa lukeneet lehtijutun, kun eka tapaamiseen tuli peräti 50 uteliasta henkilöä katsomaan mitä se kipulaiden vertaistuki toiminta on. Toimiminen tällaisessa ryhmän vetäjänä oli minun keinoni selvitä omien demonien kanssa vuosien varrella. Ryhmän vetämisessä on jonkin verran työtä mutta se minkä saan henkisellä puolella korvaa moninkertaisesti käytetyn ajan toiminnan ylläpitämiseen menneen ajan ja vaivan. Kun sain upeaa vastinetta toiminnalleni yhdistyksessä, tuli sitten otettua muitakin vastuita. Aluksi hallitusjäsenenä, vuonna 2014 lisäksi aloin yhdistyksen lehden Kipupuomin päätoimittajaksi. Nykyinen hallitusjäsenyyteni loppuu vuosikokoukseen maaliskuussa 2019. Kipupuomin päätoimittajuus loppui lehteen 4/2018. Virtaa oli hoitaa noita tehtäviä mutta sittenkin niitä vastuita tuli kerättyä liikaa ja sain lähes kivuttomasti lopetettua osan vastuista toisille henkilöille. Jatkan edelleen Oulun ryhmän vetämistä kahden kaverin kanssa. Tätä ryhmän vetämistä jatkan niin pitkään kuin rahkeet riittävät.

Ajattelin että voisin käyttää sairaseläkeläisen aikaani myös pienempien ihimisten auttamiseen. Kävin 2010 kaupungin järjestämän kurssin lasten sijaishuollon vapaaehtoiseksi vanhemmaksi. Siinä toimin jonkin aikaa, kunnes se toiminta lakkasi. Sain kuitenkin sitä kautta hyvän ystävän nuoresta miehestä, jonka kanssa pidämme yhteyttä vieläkin. Sitten löysin esitteen Mieskaveri-toiminnasta. Otin yhteyttä Oulun Ensi- ja Turvakodin työntekijään. Yksi iso ehto on että kurssin järjestäjä saa ottaa viranomaisilta rikosrekisteriotteen, se ei tuottanut ongelmia. Kävin kurssin ja nyt toimin isona mieskaverina pikkukavereille. Minulle heitä on kaksi.

Jotta ei olisi kotona liian hiljaista olen alkanut myös kokemustoimijaksi. Suomen Kipu ry kustansi koulutuksen mikä tapahtui 2017 keväällä täällä Oulusa. Minusta tuli näin ollen oman tarinani kertoja erilaisissa tilaisuuksissa.

Toimiminen vapaaehtoisena eri yhdistyksissä ja järjestöissä sekä moniammatillinen taustatiimi sairauteni hoidossa auttavat minua jaksamaan kroonisen kivun kanssa. Lääkitys pitää olla kunnossa, jotta voi kokeilla lääkkeettömiä kivunhoitoja. Molemmissa hoitomuodoissa pitää olla yksilöllinen ote asiaan ja potilaaseen. Ei pakkosyöttää kumpaakaan, vaan yksilöllisesti järjestää molemmat hoitomuodot tukemaan toisiaan. Tavoitteena minulla pidetään lääkkeiden vähennystä. Siinä ollaan onnistuttu mielestäni hyvin; nykyään saan lääkkeillä tapettua kipukärjen ja harrastan jonkin verran erilaisia kuntoutuksia.

 

 

Pertti Latvala
potilasaktiivi, Oulu