Kokemustoimijat maailmankartalle…

Pari illan kuulijaa haluaa tulla halaamaan ja toivottamaan kaikkea hyvää…näin että osa liikuttui puheenvuoroni aikana, mietin että minun hyvää tuuriako elämässäni vai omaa tai läheisen hankalaa elämän tilannetta, se jää minulle tällä kertaa avoimeksi. Yksi kysyy, miten sinun läheiset jaksaa..? Yksi kävelee suoraan ulos, eikä näytä reagoivan mitenkään, sekin on täysin ok. Osa tulee kiittämään, juttelemaan ja ehkä ihmettelemäänkin ja katsomaan minua lähempää…tälle ihmiselle on tosiaan vaihdettu uudet keuhkot, se on ollut koko elämänsä ajan sairas, ja siinä se nyt silti porskuttelee menemään, ei kyllä uskoisi päälle päin…

Nämä kaikki ovat niitä reaktioita mitä kokemustarinani on saanut ihmisissä aikaan, ne kaikki tuntuvat hyvälle ja ovat siinä hetkessä sitä parasta antia, jotain reagointia tapahtuu, liikehdintää ihmisessä. Koen itse, että olen saanut jotain aikaan, hyvääkin. Olen hyödyksi, ja olen tarpeellinen yhteiskunnallisesti, tilanteestani huolimatta. Minä itse voimaannun oman tarinani kertomisesta joka kerta.

Olen elänyt näkymättömän sairauden kanssa päivän ikäisestä saakka, enempi tämä on varmasti kuulunut, kovana yskimisenä, johon on joku saattanut joskus tarjota pastilliakin avuksi 🙂 Minulla on kystinen fibroosi. Sairauteni eteni loppuvaiheeseen, ja sain onnekseni elämälleni jatkoaikaa, keuhkojensiirrostani tulee nyt joulukuussa neljä vuotta.

Perinnöllinen harvinainen sairaus, pitkäaikaissairaan elo ja keuhkojensiirto ovat antaneet minulle sysäyksen kokemustoimijan tehtävään, koin tämän homman heti omakseni. Olen saanut käydä kertomassa tarinaani yhdistyksissä, ammattikorkeakoulussa, skypen välityksellä vertaisille ja heidän läheisilleen. Tänä syksynä pääsin mukaan Vaikuttavaa kokemustoimintaa Pohjois-Pohjanmaalla hankkeen -ohjausryhmään. Kaikki nämä väylät ovat avanneet minulle tilaisuuden tuoda esiin ennen kaikkea arkea sairauden kanssa, olen kuitenkin samalla myös vähän yli nelikymppinen nainen, äiti ja vaimo, en vain yksi potilas tai tapaus.

Haluan kertoa tarinaani selviytymisen kautta, joka pitää sisällään ihan sitä normaalia arkea, joka antaakin minulle eniten voimaa. Sitä arkea, jossa on iloa ja surua, mutta myös pyykkivuoria, lääkkeidenjakamista, pojan läksyjen tarkastamista, pitkiä osastojaksoja sairaalassa, leikkausoperaatioita, kesälomareissua perheeni kanssa, inhalaatioita aamuin illoin, koirieni hoitamista, jne. Ennenkaikkea iloa ja kiitollisuutta elämää kohtaan, sitä haluan nostaa esiin. On onni saada aamuisin herätä omasta sängystä, käydä itsenäisesti suihkussa tai laittaa itse lenkkarit jalkaan, lähteä ulos kävelylle oman perheen kanssa, vetää keuhkot täyteen raikasta ilmaa, nauttia hetkestä ja elämästä. Tavallinen arki on sitä minun luksuselämää.

Uskon, että kokemustarinan kuulija voi saada erilaista näkökulmaa, käytännön vinkkejä, vertaistukea, yhteystiedot vertaistuen saamiseen ryhmän tai tukihenkilön kautta, voimaantumista, tärkeää tietoa sovellettavaksi omaan työhön, asiakaslähtöisyyttä, ajateltavaa, jne. Se voi herättää kuulijassa myös kysymyksiä, tunteita, omaa pohdintaa sille viikolle töihin tai illaksi kotiin läheisen kanssa. Näitä olen havainnut tapahtuvan, olipa sitten kuulijana vertainen, sairas tai hänen läheisensä, ammattilainen tai opiskelija. Kerran yksi kuulija kävi huikkaamassa lopuksi, että ”Nyt meillä on saunanlauteille paljon juteltavaa puolisoni kanssa.” Sanoin, että huippua. Se oli minulle siinä kohtaa yksi iso kiitos siitä illasta!

Kokemustoimijakurssin näyttökokeessani keräsimme palautteita nimettömänä pieniin paperilappusiin, yhdessä palautteessa luki lyhyesti: ”Sinulla on kaunis elämä!”
Liikutuin lukiessani tätä tekstiä, se pysäytti, hyvällä tavalla miettimään että se on totta. Totesin sen jälkeen myös sen, että olin onnistunut kiteyttämään elämästäni sen ilon ja hyvän kokemustarinaani sairaudestani huolimatta, ja tätä minä juuri halusin tehdä. Ja kyllä, olen säilyttänyt tämän pienen, mutta niin ison paperilapun itselläni <3

 

 

Helena Kummala,
Hengitysliiton kokemustoimija, Oulu


Share on FacebookShare on Google+Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn